Теплої посмішки, доброго слова, щирої підтримки, однак аж ніяк не співчуття та жалю, не вистачає сьогодні дітям з церебральним паралічем (далі ДЦП). Вони такі ж самі, як і решта дітвори: безмежні мрійники, які вірять у справжнісінькі дива і казку з хорошим кінцем, лише з обмеженими фізичними можливостями. Їх ще називають “діти з особливими потребами” або “альтернативно-обдарованими”. Й справді, вони – особливі, котрі потребують особливої уваги та підтримки оточуючих. Утім реалії життя є суворими і несправедлими.
На жаль, у нашому суспільстві спостерігається недоброзичливе та упереджене ставлення до дітей з таким статусом.
Часто можна почути, що такі діти приречені і не мають майбутнього через свою хворобу. Простіше від них відмовитись. Проте ми не маємо право не лише про це говорити, але й думати.
ДЦП – це скоріше не важка недуга, а спосіб життя з обмеженими функціональними можливостями. За умов постійної роботи з такими дітками, вони можуть досягати значних успіхів в інтелектуальному розвитку.
Врешті, виховання та розвиток дітей з ДЦП – це щоденна копітка праця, яка вимагає сили і терпіння, а найбільше – часу. Однак свої вчинки вони не вважають героїчними, а скоріше – звичайним обов’язкам.
– З трирічною донечкою Даринкою раз у квартал проходимо реабілітацію. Для оздоровлення і лікування донечки їздимо по різних містах України. Результати збираємо по краплинах, – каже тернополянка Оксана Гагуа. – При діагнозі ДЦП з дитиною слід працювати 24 години на добу. При цьому важливе значення має підтримка не лише рідних, а й оточуючих. Дітям з ДЦП нині бракує розуміння з боку суспільства. Цьому нам варто повчитись в іноземців. Натомість держава зобов’язана подбати про облаштування для дітей з особливими потребами вулиць, транспорту, навчальних закладів. Сім’ям, де є діти-інваліди, треба допомагати реальними діями, а не нагороджувати батьків грамотами.
Загалом у Тернополі є понад 800 дітей-інвалідів з різними патологіями. Діти раннього віку проходять оздоровлення в Центрі ранньої реабілітації дітей, що діє при обласній дитячій лікарні. Їхати у лікувально-оздоровчі санаторії- не всі мають змогу. Відтак, батьки дітей з обмеженими можливостями ініціювали відкриття Тернопільського міського центру реабілітації дітей. За підтримки міської ради та благодійників а також завдяки адміністрації міської дитячої лікарні центр було відкрито у серпні 2008 року. Повноцінно заклад функціонує з січня 2009 року.
– Оздоровлюємо дітей зі всієї області, яким показане фізико-терапевтичне лікування. У нас щодня людно. Діткам надаємо такі види терапії: водолікування, парафіно-озокеритові аплікації, масажі, тренажерний зал, лікувальна фізкультура, , спелеотерапія (“соляна шахта”) та інші види фізіотерапії. А нещодавно запрацювала сенсорна кімната за підтримки посольства Канади. Тож необхідну медичну допомогу діти отримують. Утім, для інших методів реабілітації для належного лікування вкрай не вистачає грошей. Держава не цікавиться долею дітей-інвалідів. Зокрема, щоб придбати реабілітаційне обладнання для недужої малечі, ми повинні писати гранти, – зауважує лікар-реабілітолог Наталія Шідловська.
В’ячеслав Плекан зі своїм 3,5 річним сином Вітею відвідуютьміський центр реабілітації для дітей вже більше року. Результати вже помітні: хлопчик сам підводиться, стає на коліна і почав ходити.
– Проходимо водні процедури, масаж, відвідуємо сенсорну кімнату, тренажерний зал. Курс триває два тижня. Після трьох-чотирьох місячної перерви продовжуємо лікування. Їздимо у лікувальні санаторії, зокрема в “Хаджибей”, що на Одещині. Безкоштовну путівку в санаторій доводиться щороку “вибивати” в держави, – ділиться своїми проблемами чоловік. – Головна проблема – це фінансування. Кожну копійку доводиться клянчити у влади.
Cоціальну допомогу розміром 700 гривень отримує на шестирічного сина Наталія Семенина зі Зборова. Жінка каже, що цих грошей вистачає лише на найнеобхідніше. Раніше Назарчика оздоровлювали у Трускавці. Зараз сім’я не може собі цього дозволити, оскІльки курс лікування коштує недешево – близько 6 тис. грн. за 10 днів, не враховуючи проживання і харчування.
– Торік cин мав йти в школу. Жодних вчинків, які би поспряли цьому, я не побачила з боку райадміністрації. У загальноосвітню школу його не візьмуть, а спеціалізованих навчальних закладів не діють. У Зборові навіть дитсадка немає для таких діток, – зітхає пані Наталія. – Тоді, як у Львівській області вчителі приходять до діток додому і проводять з ними заняття. Такий досвід варто перейняти і нашій області. Хай держава доплачує педагогам за додаткову роботу з недужими дітками.
Задля підтримки одне одного, спілкування, обміну порадами батьки дітей з обмеженими можливостями об’єдналися і заснували громадську організацію “Спілка батьків-опікунів дітей, які хворіють на ДЦП “Крила ангела”, адже так легше справлятися з проблемою. Її очолює Наталія Шідловська. Сьогодні “Крила ангела” згуртували 81 сім’ю. Саме вони створили центр лікувальної верхової їзди у єдиному в Західній Україні критому іподромі, що на хуторі Анастасіївка. Рік тому батьки гостро підняли питання покращення умов для надання послуг іпотерапії. Врешті, там зробили косметичний ремонт і замінилипідніжнепокриття.
– Раніше умови для занять з дітьми-інвалідами на іподромі були непридатними. Проте за сприяння благодійних фондів “Відродження” і “Крона”, директора іподрому Юрія Волинця, райадміністрації і сільради Глибочка відремонтували манеж. Як результат, на іподромі зробили ремонт, – продовжує розмову лікар. – Заняття з іпотерапії проводимо тричі на тиждень. Дітей катає один кінь. Всі кошти на його утримання йдуть виключно з кишені батьків.
Верхова їзда є ефективним методом реабілітації для дітей з ДЦП. Іпотерапію застосовують і для лікування дітей-аутистів, із синдромом Дауна, і загалом для малечі з різними генетичними захворюваннями.
На іподром діти з батьками добираються автобусом, який фінансують згадані благодійні фонди. Додому підвозять одне одного власними автомобілями. Натомість коштів з місцевої казни на заняття з іпотерапії не виділяють.
– Для лікувальної верхової їзди потрібні кваліфіковані іпотерапевт та інструктор, про оплату працю яких повинна подбати міська рада. Нині заняття на іподромі особисто контролюю я, лікар, як волонтер. Я би залюбки поїхала на курси іпотерапевта, які проводять професори із зарубіжжя. Однак коштують вони у середньому 4 тис. грн. Таких грошей у мене не має, тому будемо збирати необхідну суму. Зрештою, значно більше оздоровлювалось би дітей за умови проведення іпотерапії на території міста, наприклад у парку. У такому разі вони кататимуться верховою їздою щодня, при цьому не виникатиме питань щодо перевезення дітей на іподром в Анастасіївку, – стверджує жінка.
Неминучою проблемою сімей з дітьми з обмеженими можливостями є соціальна адаптація. Трапляються випадки, коли батьки бояться вийти на вулицю з дітьми, вагаються подивитись людям у вічі, аби у свою сторону не почути осуд. А це –найболючіше для них. Щоб бути подалі від набридливих порад, батьки гуляють з дітьми у відлюдних місцях.
– Вплив найменшого негативного фактора на здоров’я вагітної жінки може зашкодити дитині. Чимало здорових дітей через травми чи захворювання стають інвалідами. Від цього ніхто не застрахований. Життя не шкодує нікого, незалежно від освіти батьків чи статків. Тому людям слід кардинально змінити своє ставлення до дітей-інвалідів. Адже їхнє майбутнє залежить від соціального розвитку та свідомості суспільства, – наголошує пані Наталія.
Юля КВІТКА
